臨終關懷注意事項

思考死亡

人們基於各種原因計劃自己的離世。有些人病痛纏身、虛弱不堪,生活品質低下,以至於死亡成為較佳的選項。有些人比父母祖父母那一代活得更久,必須面對長壽帶來的全新擔憂。有些人則只是「厭倦了生活」。促使老年人和身患重病者尋求臨終關懷信息的原因有很多,也非常個人化。可以肯定的是,這種對知識的渴望只會日益強烈。改寫社會經歷死亡和死亡過程的方式,是我們這個時代的挑戰。

醫療和科技的進步

在任何關於臨終議題的討論中,現代醫學都扮演著最重要的角色。雖然沒有人懷疑過去 100 年間醫學科學的巨大進步——它在各方面改善了我們生命的長度和質量——但不可避免地存在著負面影響。與前幾代人相比,我們现在更可能死於與身體機能惡化相關的缓慢、衰弱性疾病。而且,我們也更可能依靠日益复杂的一系列医疗技术来维持生命。

長壽固然美好,但如果我們到了身心俱疲的地步,還應該被迫繼續活着嗎?

人口老齡化

一百年前,人們的平均壽命比現在少個二十五年左右,鮮少有人能去思考自己是如何離世的。當時的人們更容易猝死,毫無預警。一百年前,傳染病十分猖獗,能活到五十多歲的人都算是幸運兒了。普及公共衛生措施、排水系統、自來水管網、良好房屋設施,當然還有現代抗生素的引入,這些都大大降低了傳染病的死亡率。隨著壽命延長,疾病樣貌也在改變。

到了 2006 年,我們的平均壽命已經達到 75 到 80 歲。在工業化國家,我們現在更容易患上以前罕見的疾病和病症。雖然老龄本身並非嚴重身體疾病的預兆,但隨著年齡增長身體機能逐渐衰退,幾乎必然會導致生活質量下降。

對於許多老年人來說,控制死亡方式正成为越来越普遍的关注点。安乐死相关的研讨会经常提前几个月就被预订满,因为老人们渴望找到有关生命终结选择的答案。雖然參加這些研討會的人当中,很少有人打算在近期離世,但大多数人都认为有必要為這個不可避免的事件做好安排和计划。就像人們會為死亡的其他方面做計劃(例如,寫遺囑、指定執行人、预付丧葬费、準備预先医疗指示)一樣,人們也希望确保自己對死亡的時間和方式擁有控制权。為了能够安排自己的死亡,人们首先需要了解自己拥有什么样的选择。

自殺簡史

社會看待人們選擇結束自己生命的觀念,多年來經歷了巨大變化。自殺並不總是被視為疾病或憂鬱症患者的行為。在古希臘,雅典的官員會為任何想要死去的人備妥毒藥,只要獲得官方許可即可飲用。對於古代斯托克派哲學家來說,自殺被認為是一種合適的應對方式,尤其是在面對難以忍受的痛苦、嚴重疾病或身體缺陷時。

然而,隨著基督教的興起,自殺被視為一種罪行 (違反第六誡)。正如麗莎·利伯曼 (Lisa Lieberman) 在她的著作《離開你》(Leaving You) 中所寫,突然之間,「羅馬式的英雄個人主義理想」被「服從神聖權威的柏拉圖式概念」所取代。基督教將社會對自殺的看法,從一個負責任的人的行為,轉變為侵犯上帝權利的事。死亡變成是上帝的旨意,而非個人的選擇,也正是從這個時候開始,人們首次為企圖自殺的人設立了懲罰。如果自殺成功,則死者的家屬將受到罰款和社會恥辱的懲罰。

隨著 19 世紀現代醫學的出现,自殺的含义再次发生变化,这种理解一直延续到今天。自殺现在通常被认为是一种疾病。如果一个人想要结束自己的生命,那么他们一定生病了 (通常是精神疾病,例如憂鬱症)。因此,合适的应对方式就是医疗治疗 (例如精神咨询和/或抗抑郁药物)。

在Exit International,我们质疑将自杀行为与抑郁症和精神疾病简单挂钩的观点。难道我们真的认为伊拉克的自杀炸弹客都患有抑郁症吗?

在醫師協助自殺 (PAS) 合法的俄勒岡州,只有 20% 要求实施 PAS 的患者被发现有抑郁症症状 (Battle, 2003)。澳大利亚统计局 1998 年的一项研究报告称,只有 15% 的男性自杀者和 18% 的女性自杀者被诊断出「伴随或促成因素为精神障碍」(ABS, 2000)。

一些研究发现,严重疾病会伴随悲伤情绪,这应该被理解为对异常情况的正常反应 (Ryan, 1996)。 假设老年人和身患重病者的自杀都是抑郁症或其他精神疾病的结果,就等于不加批判地采用了生物医学的视角来看待世界。

自殺與憂鬱症

然而,這並不是說患有憂鬱症的人不會有自殺的風險;顯然,他們確實有可能。但是,一個人偶爾感到低落或暫時覺得生活失去目標,與罹患嚴重臨床型憂鬱症的人,存在著巨大差異。後者即使是最基本的日常生活決定也變得困難重重。

嚴重的憂鬱症會剝奪一個人做出決定的能力,這樣的人需要照顧和治療,直到他們再次能夠掌控生活。然而,這種程度的疾病並不常見,需要與那些偶爾出現憂鬱症狀但完全能控制自己行為的一大群人区分开来。

更重要的是,一個人考虑或计划自殺,可能存在正当且理性的原因。想要掌控自己未來某個未知日期即將到來的死亡,並不代表 (也不应该代表) 此人一定患有憂鬱症。他們只是想在不可避免的死亡面前,保有掌控權而已。

安寧療護的角色與安樂死議題

主張禁止自願安樂死的批評者常認為,只要安寧療護普及且品質夠好,患者就絕不會尋求協助死亡。然而,這種說法並不全然正確。為了理解這項主張,我們需要先了解安寧療護這個專科的發展背景。

安寧療患是醫學界率先跳脫「不惜一切代价追求治癒」思維的領域之一,轉而專注於治療和控制危重疾病患者的症狀。就此而言,安寧療護的目標從來不是「治癒」,而是症狀控制,旨在改善嚴重疾病患者及垂死病人的生活品質。

迄今為止,安寧療護在疼痛治療方面取得了最顯著的成效。事實上,人們常誇讚(或許有些誇大)安寧療護在 95% 的病例中都能成功控制疼痛。但鮮少被提及的是,安寧療護對於緩解其他常見嚴重疾病症狀的效力有限,例如虛弱、呼吸困难或噁心等。這些症狀會嚴重影響病人的生活品質,甚至讓死亡在某些情况下成为更优选项。

在「出口组织」,我们经常遇到一些病人表示他們的安寧療護无可挑剔,但仍旧渴望掌控自己的死亡。他們说,儘管目前可能沒有疼痛,但疾病確實嚴重影響了他们的生活品質。而且他们也知道,現代安寧療護往往对此无能为力。

有些人虚弱到无法独立行动,有些人则因呼吸困难而无法自主生活。对于其中很大一部分人来说,非医疗因素才是最影响生活品質的要素。一个令人印象深刻的案例是,一位女性癌症患者无法再打高爾夫球。她很明確,让她选择主动结束生命的,並不是癌症的生理症状,而是因為她被困在家中,只能依賴朋友和家人的探望,感到沮丧和依赖。這位女士名叫瓦莱丽,她是北領地「权利和义务法案」被废止前,最后一位利用该法案进行自主死亡的人。

安寧療護並非万能灵药。虽然这个医学分支在控制疼痛方面做出了宝贵的贡献,但仅以症状控制作为衡量病人生活品質的主要标准,并无助于问题的解决。

人們評估生活品質的方式因人而异,没有两个人会有完全相同的标准。虽然没有痛苦的生活显然比痛苦的生活更好,但这并不总是最重要的因素。相反,在一个人复杂的生命价值评估中,身体症状往往只是众多考量因素之一。

厭倦生命現象

根據Exit近年的經驗,一個新的趨勢開始浮現,促使我們重新思考對死亡的態度。我們越來越多地遇到身體健康(以他們的年紀而言)卻覺得生命日益沉重的老年人。

這些人並非憂鬱,而是表達出「我已經過了足夠美好的人生,現在是時候離開了」的心聲。昆士蘭夫婦席德尼和瑪喬麗·克羅夫特的行為很好地解釋了這一現象。

2002年,克羅夫特夫婦寄給Exit一封信,這封信成了他們的遺書,闡述了他們的自殺約定。善終協會事先並不知曉這對夫婦的計劃,我們只知道他們曾參加過幾次Exit研討會,坐在後排手牽手問了許多問題。

克羅夫特夫婦其實無需寫這封信,但他們希望我們能夠理解。作為回報,他們請求我們的尊重。

敬啟者: 請不要對我們所做的事情加以譴責,或對我們抱持負面情緒。我們對此已深思熟慮許久,而且花了很長時間才取得所需的藥物。 我們現在年逾八旬,九十歲的大關即將到來。在這個階段,期待我們的健康不再進一步惡化,這難道不合理嗎?更重要的是,我們的心智狀態能否保持清醒與靈敏? 1974年,我們都失去了深愛的伴侶。在隨後的兩年半裡,瑪喬麗因為悲痛而選擇隱居,西德則沉溺於酒精。我們不想再次經歷那種創傷。因此,我們決定一同離開。 我們沒有子女,也無需為他人著想。我們已留下指示,要求將我們火化,並將我們的骨灰混合在一起。我們認為這樣,我們就能永遠在一起。 請不要為我們感到悲傷或哀悼。但願你們能像我們一樣,在心中感到欣慰。 西德尼與瑪喬麗·克羅夫特

克羅夫特夫婦代表了越來越多老年人中普遍存在的一種情感:一個美好的生活應該能以美好的死亡來結束,只要一個人如此希望。許多醫學界人士稱克羅夫特夫婦「憂鬱」,這種說法是輕視並居高臨下的。

另一個提出這種「厭倦生活」現象的人是法國退休學者麗賽特·尼戈特。2002年,麗賽特·尼戈特也選擇結束了自己的生命,服用了她多年前儲存的致命藥物。麗賽特選擇死亡的原因是什麼?她表示她不想活到80歲。麗賽特堅持認為自己過著充實美好的生活,但她堅信80歲是一個適合離世的年齡。「我對老年不太適應」她告訴紀錄片導演珍妮·霍斯金,後者的紀錄片《小姐和醫生》跟隨著她生命的最後幾個月。image.png

2002年末,就在麗賽特·尼戈特的80歲生日前不久,她結束了自己的生命。麗賽特聰明清晰,一直保持著自己的意志。作為一個堅強獨立的女性,她期望能夠控制自己的死亡,就像她掌控自己的生命一樣。在《小姐和醫生》中,她解釋道:

「我不喜歡自己的身體在衰退……我不喜歡自己無法再做過去能夠做的事情……我也不喜歡心智依然如故,而身體卻在物理上逐漸衰敗之間的落差。或許我的心智終將消逝,我會非常厭惡那種狀態。而我的身體肯定會衰退,對此我也不會感到開心。所以,趁一切還算不錯時離開,或許是最好的。」

當克羅夫特夫婦和麗賽特·尼戈特的死訊被公開後,許多人嘗試將他們的情況醫學化。各種疾病和狀況被推測為他們決定結束生命的原因。所有這些背後的信念是,「健康」的人不會選擇自殺。澳大利亞前總理約翰·霍華德在評論麗賽特·尼戈特的行為時表示,「我堅信我們不應鼓勵健康的人結束自己的生命,這讓我感到震驚。」

在Exit,我們不鼓勵任何人,無論是生病還是健康的人,去結束自己的生命。然而,我們確信,決定結束自己的生命可以是一個理性的選擇,而這個選擇並不總是發生在嚴重的痛苦或疾病之中。我們同時認為,那些做出如此深思熟慮、理性的選擇的人,應該能夠獲得可靠的信息;只有這樣,才能防止不必要且不想要的錯誤發生。

總結

在Exit工作坊中,我們開誠布公地討論為死亡做準備這件事。人們加入我們的組織,是為了獲得有關生命終點的選擇和方案的資訊。本書的撰寫正是這個過程的一部分,提供那些希望提前計畫、在臨終時做好準備的人所需的必要資訊。

雖然許多人可能永遠不會運用到這些知識,但有些人會。考慮到我們現在的壽命比歷史上任何時候都長,再加上醫學在延長生命方面的進步,為自己的死亡做計畫已經越來越成為整體人生規劃中合理的一部分。在Exit看來,尋求瞭解自己生命終點的選擇,與許多人在立遺囑或規劃自己的葬禮時所做的前瞻性計畫並無二致。